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7월 30일 외래 진료에서 생각지도 못했던 잔존암 소식을 접한 후, 저희 부부는 담담해지려 애쓰며 담당 교수님과 앞으로의 치료 방향에 대해 깊고 진솔한 이야기를 나누었습니다.
교수님께서는 자가이식 이후의 다음 치료 단계로 '동종 조혈모세포이식'을 염두에 두고 차근차근 준비해 나가자고 제안하셨습니다. 다행히 현재 잔존암 수치가 급격하게 상승하거나 당장 위험한 진행 상태는 아니기에, 서두르지 않고 차분하게 기증자를 찾으며 경과를 모니터링하기로 최종 결정했습니다.
1. 가족 기증자가 없는 상황, 타인 기증자를 찾기 위한 첫걸음
동종 조혈모세포이식을 진행하기 위해서는 환자와 조직적 합성항원(HLA)이 완벽하게 일치하거나 유의미하게 일치하는 기증자를 찾는 것이 가장 중요하고도 첫 번째 과제입니다.
- 가족 내 기증자 부재: 보통 형제자매나 직계 가족에게서 기증자를 우선 찾지만, 저희는 직계 가족이나 아버님이 계시지 않아 가족 내 이식은 불가능한 상황이었습니다.
- 조혈모세포은행(혈액센터) 정보 등록: 이에 따라 교수진께서는 한국조혈모세포은행협회 등 관련 기관 및 혈액센터에 남편의 HLA 정보를 제공하고, 일치하는 비혈연(타인) 기증자를 찾기 위한 공식적인 검색 및 등록 절차를 즉시 시작해 주셨습니다.
- 기증자 검색 기간의 의미: 타인 기증자를 검색하고 조율하여 실제 이식까지 이어지는 과정은 보통 수개월에서 그 이상의 오랜 시간이 소요될 수 있습니다. 그렇기 때문에 지금부터 미리 기증자 등록을 마쳐두고 기다리는 것이 매우 중요한 시기적 과제였습니다.
2. 급작스러운 진행이 아니기에 결정한 '추적 관찰 '
이번 외래에서 가장 다행스러웠던 점은 잔존암 수치가 당장 위험 수준으로 수직 상승하는 단계는 아니라는 교수님의 세밀한 진단이었습니다.
- 정기적인 외래 및 피검사: 알맞은 기증자가 나타날 때까지는 무리하게 강한 무혈구 치료나 항암을 바로 들어가기보다, 주기적인 피검사와 정밀 검사를 통해 잔존암의 진행 속도를 면밀히 추적 관찰하기로 했습니다.
- 몸 상태 유지와 체력 관리: 이 추적 관찰 기간은 단순히 기증자를 무기력하게 기다리는 시간이 아닙니다. 향후 동종 이식을 받게 될 순간을 대비해 환자의 체력과 면역력을 최상의 상태로 끌어올리는 아주 소중하고 필수적인 준비 기간입니다.
- 불안감을 희망으로 바꾸는 과정: 아무런 적극적 치료 없이 경과를 지켜보는 것이 때로는 막연한 불안감을 주기도 하지만, '몸을 만들고 급하지 않게 준비할 소중한 시간을 번 것'이라 긍정적으로 생각하며 마음을 다잡고 있습니다.
3. 기증자를 기다리며 세우는 마음가짐
타인 기증자를 기다려야 한다는 소식을 처음 들었을 때는 과연 인연이 닿는 기증자가 제때 잘 나타나 줄지 걱정과 두려움이 앞섰던 것이 사실입니다. 하지만 국내뿐만 아니라 국외 데이터베이스까지 연계되어 유전자가 일치하는 기증자를 넓게 찾을 수 있다는 설명을 들으며 다시금 커다란 희망을 품게 되었습니다.
저희에게 주어진 이 추적 관찰 기간 동안 정성껏 소화가 잘 되는 건강한 고단백 식단을 챙기고, 무리하지 않는 선에서의 가벼운 운동으로 기초 체력을 단단히 다지려 합니다. 매일 아침 환자의 컨디션을 살피고, 작은 체온 변화나 몸의 신호 하나도 놓치지 않도록 보호자로서의 역할에도 온 힘을 다할 것입니다. 그리고 어디선가 남편을 위해 따뜻한 손길을 내밀어 줄 소중한 기증자분을 늘 감사한 마음으로 기도하며 기다리겠습니다.
비록 한 치 앞을 예상하기 힘든 투병의 길이지만, 차근차근 주어진 과제들을 하나씩 풀어가다 보면 반드시 완치의 기쁨에 다다를 것이라 믿습니다. 저희와 비슷한 상황에서 기증자를 기다리며 하루하루를 견뎌내고 계신 많은 환우분들과 보호자분들께도 따뜻한 기적이 함께하기를 진심으로 기원합니다.